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他是威宇,台中人。今年高三剛考完學測,便隻身前來台北找朋友。搭乘捷運時,他的病,卻忽然無預警發作——開始在車廂裡止不住地發出怪聲。\
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一旁的乘客當著他的面說:『你這人有病啊!幹嘛一直出怪聲?』他強忍著眼淚,回覆對方:『對不起..
.我無法控制自己,因為...我有妥瑞症。』\
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講完後,威宇便馬上下車,逃離這一切。\
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#在嘲笑中度過的陰鬱童年\
威宇從三歲時,便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。\
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就學期間,來自同學與師長的模仿與嘲笑,從未停過。\
親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧,是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。\
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他當年還小,自己也不知道是怎麼一回事,\
只是隱約知道,自己似乎和別人「不太一樣」。\
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直到小學五、六年級,一次偶然滑臉書時,看到妥瑞症的介紹影片,發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣,他才知道,原來自己是得了「妥瑞症」。\
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#妥瑞症 #無法控制自己行為的疾病\
妥瑞症,在症狀發作時,通常分為兩種表現形態。\
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一種是聲音型:會不受控制地發出怪聲,嚴重者會一直罵髒話;另一種,是動作型:會無法控制肢體或臉部動作,像是眨眼、走到一半跳起來——甚至會合併強迫症,用身體部位去摩擦牆壁。\
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威宇曾在一次國三自然科考試中發作,無意識地頻頻轉頭,向左向右張望,讓監考老師誤以為他是在作弊。\
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儘管他也嘗試克制自己,\
不要發出聲音或做出容易讓人誤會的動作,\
但面對妥瑞症,意志力終究也只是徒勞。\
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#不友善來自不理解 #勇敢為了自己站出來發聲\
既然都控制不了,那不如勇敢面對吧。\
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在受到了一部妥瑞症真人真事改編的電影『叫我第一名』的鼓舞後,威宇決定正面迎擊他的病,不再躲藏。\
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有一天,威宇和班導在課堂上借了幾分鐘的時間。\
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他鼓起勇氣站上講台,和同學「出櫃」自己是一名妥瑞症病患,並簡單介紹這個疾病會有哪些症狀,是無法控制的。\
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漸漸地,理解的同學們,不會再用模仿的行爲來嘲笑他;有時候在課堂上,威宇病情發作,新來的老師不知情時,同學也會幫忙解圍或是解釋。\
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威宇開始走入人群裡,也交到了一些很不錯的朋友。\
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#失去了最溫暖的依靠 #開始學習獨立\
一路走來,威宇也不是一開始就這麼勇敢。\
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從小因為妥瑞症,媽媽花了很多的心力照顧他,當威宇因病受到歧視或嘲笑時,都是媽媽作為他的精神支柱聽他訴苦。\
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母親卻在去年三月離開人世了,\
就在確診胰臟癌後的短短五個月內。\
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威宇說,目前他正在學習獨立,\
練習一個人搭公車、一個人到外縣市、一個人搭捷運。\
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從前搭乘大眾交通時,會因為害怕發作遭人側目,所以非常依賴母親,導致他各方面都比較晚熟。\
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他說他很想念媽媽,但也知道他必須開始學習自己保護自己。\
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#不只為了自己發聲 #更要為妥瑞症病友們發聲\
不友善,其實是來自於不理解。\
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威宇目前最大的夢想,就是希望可以讓更多人知道什麼是妥瑞症。\
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他認爲,多一個人理解,就有機會少一位妥瑞症患者因為被嘲笑而心碎——就像他這次在台北搭捷運的遭遇一樣。\
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他希望未來有機會,能夠在他最嚮往的國家:美國,\
舉辦一場超過一千人的大型演講,\
讓更多人關注到妥瑞症的議題。\
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就讓我們一起祝福威宇,\
#五年內成功解鎖一個人搭飛機去美國演講 吧!\
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但......如果那時候已經有伴侶的話,\
兩個人一起去美國也是hen可以的啦!\
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#也祝威宇早日脫單\
#已經準備好墨鏡等著被閃了\
#超級歪樓XDDDDD\
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文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni\
採訪:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni\
專案企劃:蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本\
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